Le combat de papa contre la LEUCEMIE LYMPHOCITAIRE CHRONIQUE et une MYELODYSPLASIE AREB, qui s'est transformé au bout de 30 mois en LEUCEMIE AIGUE .

Ceci est mon 1 er message. vous pouvez me retrouver sur fisso.canalblog.com.

MAI 2005 : là ou tout bascule

Rappelons nous 1er lundi de Pentecôte travaillé !!!!! le lundi d'avant la dite pentecôte, papa va voir le médecin, renouvellement d'ordonnance tout simple et juste une petite question en plus, pourquoi il a une sensation d'étouffement et une douleur dans la poitrine quant il force?. Rendez vous est pris en urgence chez le cardiologue pour le vendredi matin. Je pars avec lui je l'emmène chez le cardio. Oups il nous parle de coronaires de bouchées. Rendez vous est pris à l'hôpital de Tours pour des examens et la coronographie, pour le mardi qui suit la pentecôte, nous repartons avec une ordonnance pour des médocs et une super analyse de sang pour gagner du temps. Le samedi matin bien discipliné il fait sa super analyse et on aura les résultats mardi prochain. Mais c'est sans compter sur un hic, dimanche midi le téléphone sonne chez les parents c'était Mr le cardiologue qui s'affolait car les résultats lui ont été communiqué par le labo car ils SONT AFFREUSEMENT MAUVAIS .

AVRIL 2005 : c'est la fête

Le 16 avril 2005, c'est la fête chez nous mon papa à 70 ans son frère le même jour a 74 ans et le 3eme frère a eu 76 en janvier 2005. Ni une ni deux on rassemble tout le monde, les 3 frères et leurs enfants quelques amis proches et nous voilà une bonne quarantaine. ÉMOTION GARANTIE ET GRANDE JOIE.

lUNDI DE PENTECÔTE : J'appelle le médecin de famille et lui explique, il veut voir mon père absolument ce matin a 10 heures à moi de trouver un fax pour que le labo nous envoie les résultats. AU SECOURS quand je les voient je crois bien que j'ai compris !!!!!!!!!!!!!!!!!. Le soir même j'ai rendez vous avec notre généraliste qui me confirme ce que j'avais compris malgrès les abréviations qu'il à utilisé au téléphone avec la chef de service de médecine D de l'hôpital de Chateauroux. LEUCÉMIE LYMPHOCYTAIRE le mardi nous voilà parti à Chateauroux au laboratoire pour faire un MYELOGRAME (ponction dans le sternum de la moelle osseuse). Nous avons rendez vous ( je dit nous, car je veux savoir et c'est moi qui fait office de chauffeur, et a ce jour je continue toujours a faire le chauffeur et a l'assister pendant les nombreuses transfusions de sang ou plaquettes.) pour le jeudi avec la Chef de Service à l'hopital de CHTX (Chateauroux) et là le diagnostic est sans appel LEUCEMIE ET MYELODYSPLASIE.

10 octobre 2006
COUCOU, IN LIVE DE L'HOPITAL DE JOUR

8h30 nous voila revenu a l'hopital de jour pour une transfusion de sang. Hier c'etait les plaquettes retour au bercail a 22h30. Pour aujourd'hui ce sera l'or rouge. Avantage il n'y aura pas besoin de le piquer car les infirmieres ont laisse le catheter hier soir. Bonjour Mr, ca vas? prise de sang pour les RAI, tension, temperature, pesee (2 kg en moins). Pose de la perf et attendre que l'or arrive. Quant cela arrive enfin (LE C.T.S EST ENFACE!) questionnaire, control de compatibilite et pose, il est 11h00. Petite injection de diuretique rincage deperfusion et au revoir vous pouvez partir. Retour maison il est 12h45. Voila pour aujourd'hui la suite plus tard. --

12 octobre 2006
BONS RESULTATS

Bonsoir coucou, ce soir je suis contente les resultats sont tombes, ils ne sont pas mauvais (tout est relatif....) mais hmb 100, plaquettes 15, neutro 1067 OUF tout est au dessus du seuil critique mais reste tres bas. Message perso, pour memee Jenny 35 ans aujourd'hui & tu me manque toujours dort bien! Cote moral, apres une aprem d'angoisse comme tout les lundi & jeudi, cela va mieu. C'est tout pour ce soir A+ --

ALLO PAPA BOBO !!!!!!!!!!

Que c'est t'il passe depuis mon dernier commentaire?
Toute la semaine une angoisse m'a tenue à être obligée de prendre des médocs, il faut dire que j'ai été voir le médecin dans la semaine qui en plus de me soigner m'a parler de papa, pour lui inéductable arrive a grand pas.
Mardi re Chtx pour un petit regonflage de sang pour papa, Mercredi et jeudi honnêtement trainerie magasin, vendredi regonflage plaquette. Samedi, repas de famille le midi (arrosages divers : anniversaires depart en retraite, naissance) le soir Loto à Varennes évidement rien gagné comme d'hab..... Dimanche rien glandé télé couette. Une nouvelle semaine recommence. Lundi jours des cours jusqu'à 17 heures, j'angoisse encore plus que d'habitude, j'ai mal au ventre, une oppression qui m'empêche de respirer, mal a la tête. Même Jean luc le prof s'en aperçoit, je doit prendre un Alprazolam sinon je risque encore le malaise hé oui les angoisses peuvent me mener au malaise. 17h15 retour maison comme ET, appel au labo pour les résultats les plaquettes sont à 18 hémoglobine à 8.2 et les neutro à 990. 18 h l'hôpital appel, il faut y aller MAIS (car il y a un mais) il faut aller aux urgences car il n'y a pas de place dans le service. 18h40 nous y sommes en plus de cela il fait un temps de chien tempête vent pluie orage, 19h30 papa rentre dans un box, moi j'attends dans "l'espace détente" c'est joli à la place de salle d'attente !!! 22h30 pas de nouvelle cela commence à être long je ne sais pas si il y a 1 ou 2 culots de sang, si on fait des plaquettes je retourne a l'accueil, et là on me dit que je peut y aller, box L5. Donc je traverse les couloirs et je trouve mon père allongé toujours pas transfusé qui me dit qu'il vient d'avoir un éléctrocardiogramme, divers analyses, et que l'on va lui passer 2 culots de sang et 1 de plaquette vu l'heure on n'est pas ressortis. Comme d'hab plus de plaquettes au CTS elles sont arrivées de Tours ou Bourges il est 23 h et là on nous annonce tout de GO, on vous transfère UHCD pour la nuit et vous pourrez peut être sortir demain. Minuit je repars de l'hosto après avoir attendu les résultats des radios, et avoir demandé pour lui un repas car il n'avait toujours pas mangé. A demain papa bonne nuit !!!!!!!!!!!! je rentre a la maison il est 0h45, claquée vanée. Enfin bref, j'ai été le chercher hier matin il est ressorti à midi, regonflé, d'ailleurs il à meilleure mine. Par contre lorsqu'il était à la radio j'ai discuté avec l'infirmière et j'ai réussi à voir les conclusion du médecin des urgences SMD AREB, LLC, très grande fatigue etc, et l'infirmière bien que le connaissant pas le trouve très très fatigué et un teint qui n'ai pas très cool. Elle me dit de faire attention car la moindre infection ou virus dans l'état ou il est peut être fatal, on le savait déjà mais c'est pas facile quant même à entendre. Même si on sait qu'il va partir relativement rapidement l'entendre d'une personne qualifiée c'est hard a avalé, car on n'est pas prêt, même si cela fait 1 ans 1/2 qu'on sait qu'il n'y a pas d'espoir de guérison. Comment peut on accepter de perdre un être cher, même si des fois de les voir souffrir que cela soit physiquement ou moralement nous détruit et on dit il vaudrait mieux que cela s'arrete, on le pense en espérant que ce sera le plus tard possible.
Je ne suis pas drole aujourd'hui, mais s'est mon état d'esprit en se moment. Je vous dit à plus tard dans la semaine et j'espère que je serais moins triste.

LA TOUSSAINT

Aujourd'hui je vais vous parler de la Toussaint : Pour moi qui dit la Toussaint dis voyage dans la la SARTHE.
Donc, 5 h du mat debout, départ 6h30 direction la Sarthe département de mes racines. 8h30 arrivée a LHOMME village de ma famille maternel ma grand mère et mon parrain (mon oncle) y reposent.Dépot de fleurs et recueillement. Revenir dans ce village me retourne à chaque fois. J'en profites pour aller voire ma tante qui est a 5 km de là. Petite pose café grande discutions et jolie émotion. 10h30 arrivée à COURDEMANCHE village du coté paternel. Là y reposent pépé et mémée Jenny mes grands parents qui me manquent tant.Là je nettoie leur tombe je la fleurie et je pense très fort à eux et bien sur souvent il y a une petite larme qui coule. Que de souvenir chez eux, toutes les vacances scolaires nous les passions là bas avec mon frère. Il faut dire que nous y retrouvions souvent mes cousins et cousines. 7 ou 8 gamins qui se suivent à 1 ans d'écart, dans une vieille ferme à 2 km de la route et des voisins. A nous la liberté !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!. De plus notre grands mère était une super grand mère et j'ai toujours eu une tendresse particulière pour eux, et il parait que je ressemble énormément aussi bien physiquement que de caractère a elle. Donc pour moi il est normal de leur rendre se qu'il nous ont donnés lorsque nous étions petits en s'occupant de leur tombe et en honorant leur mémoire.
Bien-sur je ne pense pas a eux que ce jour là, mais il est vrai que c'est plus intense à ce moment là.
Mémé, Gilbert, pépé, mémé Jenny, Dominique, Jean Pierre, Marie-Rose,Serge, sachez que je ne vous oublierais jamais et je remercie le ciel d'avoir fait que nos chemins ce croisent, Merci de m'avoir aimé et merci d'avoir chacun à votre façon tant apporté. Il va de soit qu'avec le temps la douleur est moindre mais le manque est toujours là..........
Mes chers disparus je vous ai aimé je vous aime et vous aimerais toujours
Cet article n'a pas pour but d'être triste mais simplement leur rendre hommage, car il font partis de ma vie.

03 novembre 2006
GROS CAFARD
Ce soir c'est gros cafard, grosse envie de pleurer mais je n'y arrive pas resultat gros mal a l'estomac mal dans la poitrine. Demain 8 h decolage pour CHTX, devinez pourquoi he bien oui gagner UNE TRANSFUSION de sang et de plaquettes putain (sorry) la derniere date de mardi, 4jours c'est demoralisant. voila pourquoi j'ai les boules, Comment peut il supporter cela? Son corp va t'il l'accepte encore longtemps ce yoyo? Ses bras sont des passoires des bras de cammes!!! Mon pauvre papa A+ --

09 novembre 2006
ENCORE UNE SOIREE A L'HOSTO
He voila une de plus 17h30 les resultats tombent Hmb 9.2 plaquettes 5000 neutro 890 GENIAL C'EST LE TOP au lieu de 13 / 160000 et 1800. Le sce appel dans la foulee. Faut y aller 1er etage med D. 18h45 on y est chambre 109. 1 culot de plaquette est passe a 20h. Attente jusqu'a 21h45 pour le culot de sang. Il y en a pour 1h30 voir 2 h. Il est agite ce soir. Le monsieur d'en face regarde le film sur Messerine j'ai pas l'image mais j'ai le son. Il est 22h15 et j'attend, apres il y aura 45 km a faire pour rentrer. Heure prevue minuit minuit et demie

16 novembre 2006
FRANCK EST PAS BIEN
Je suis triste ce soir, Franck dont je lis le blog et dont je vous avait parle est hospitalise avec une septicemie sa femme a laisse un mot sur l'asso. Vous pouvez le soutenir soit sur son blog "franck210273" ou sur le forum association laurette fugain. Mais ne parle pas svp de septicemie mais d'infection a la demande de sa femme car il ne sait pas la gravite de son etat A+ et merci pour

18 novembre 2006
LUNDI SERA DUR !!!
Bonjour Lundi sera une dure journee. Rdv a 8h30 a l'hopital de jour, prise de sang afin d'avoir le resultat vers midi car etant en campagne le ramassage a lieu en debut d'apres midi donc les resultats sortent pas avant 17h45 c'est pour cela qu'il fait souvent nocturne! 2eme rejouissance : transfusion si besoin Le gros morceau : le myelograme. En esperant que cela ce passe mieu que les autres fois. La derniere fois le gas du labo l'a pique 5 fois pour arriver a prendre un peu de moelle. Pendant 8 jours papa a souffere. Mais je pense qu'il ne sera pas terrible car la derniere prise de sang presente des blastes dans le sang ! A+

DURE JOURNEE 20.11.2006

Bonsoir La journee a ete rude pour tout le monde. Depart 7h30, 8ih30 papa est installe 9h00 prise de sang et perfusion 10h30 le doc du labo arrive pour le myelo. Papa a tres peur mais ca c'est bien passe avec l'anestesie locale ce qui n'avait pas ete fait les autres fois. Il reste qu'a attendre les resultats. 12h20 l'hemato passe, Palpation, et annonce d'une nouvelle cure de chimio a partir de mercredi, au revoir Mr je vous fait une ordonnance. On ne sais toujours pas si on transfuse cet apres midi. Je vois l'infirmiere je lui demande si on rentre. NON 2 culots + 1 de plaquette. Ben on est pas rentre !!!. 14h 1 er culot 16h 2eme culot 16h45 le doc du labo repasse son nez dans la chambre il faut recommancer le myelo. Il n'y a pas assez de moelle. RE BELOTE. Mais dans la hanche 2 fois, avec tout cela Retour maison 19h50 tres fatigue. A+ -


DURE SEMAINE 26.11.2006

Coucou Lundi : hopital Mardi : je veux oublier Mercredi : je fais un remplacement comme veilleuse de nuit dans un centre d'adulte handicape. C'est mon 3eme remplacement, j'aime ce boulot, le contact de ces adultes est enrichissant. Meme si les horaires sont hard 22h 6h30. Le tout est de dormir dans la journee. Jeudi & vendredi RAS Samedi : deja a 3 h du mat coup de fil de mon gamin Alexis, il venait d'avoir un accident (sans gravite pour son copain et lui) mais j'ai eu peur, et j'etais au boulot. Je me loupe au reveil 11h00 au lieu de 9h comme prevu. 11h15 maman monte a la maison et me dit que le doc est venu ce matin a 8h pour mon pere, ca n'allais pas vertiges, nausee. Medoc et prise de sang NFS en urgence. 17h le labo appel, hemo est a 10.3 / neutro a 1580/ les plaquettes 9000. Allo l'hopital , voir les urgences, ambulance car il tient mal debout a cause des vertiges. Je l'ai laisse aux urgences a 21h30 il devait etre transfere en uhcd et moi j'embauchais. QUELLE JOURNEE DE MERDE !! A +

le 28.11.06 RAZ LE BOL

Bonsoir Ce soir j'en ai MARRE RAZ LE BOL, plus a l'hopital ils essayent de soigner papa plus ils est malade, samedi on a ete oblige de prendre une ambulance tant il ne tenait pas debout pour allez aux urgences. Lundi rdv en medecine D, c'etait un peu mieu je l'ai rattrape 2 fois sur 150 metres qu'il y avait a faire. Merci putain de chimio, pourquoi le faire souffrir avec ca alors qu'on sait que ca sert a rien. Puisque c'est foutu .... Il faut etre realiste IL VA MOURIR cette saloperie va l'emmener en le faisant souffrir comme elle le fait avec les autres malades (bebe enfant jeune moyen vieux) j'ai trop grave les boules ! Quand je vois le poid qu'il a perdu en 1 mois 8kg, en ce moment il peut meme pas sortir son chien, parler, lire le journal, meme manger l'epuise. Allez A+ --

LE 29.11.06 RE COUCOU

Coucou me revoilou, Depuis tout a l'heure, le cafard qui me tenaillait s'estompe un peu, j'ai repris un peu de punch aupres de l'asso Laurette Fugain. Ca n'empeche pas une grosse poussee d'exzema au pied dans le dos et sur la poitrine mais ca fait du bien au moral. Sinon j'espere pouvoir aller au cours lundi, ca fait 2 que je loupes .,. Message perso : les filles ont etait bien a l'epoque de " la mere Quin,.." j'attend votre reponse laquelle repondra en 1 ere --

le 30.11.06 bon anniversaire

Bonsoir Apres quelques jours de gros cafard, suite a l'etat de sante de papa, ca vas mieu. Il est meme sortit un peu. Memee tu aurais 100 ans aujourd'hui si un cancer ne t'avais pas tue. Tu sais ton fils souffre cette saloperie l'a chope aussi. Toi l'estomac lui le sang Tu me manque A+ --

LE 02.12.06

Bonsoir Aujourd'hui journee calme, ca change et ca fait du bien Cette nuit j'ai eu ma cousine de nice au telephone, on a discute pendant 1 h au moins, elle va venir le lendemain de noel avec ses petits bouts. Elle veut voir son tonton. Le 16 c'est les cousins de papa qui viennent leur fille les amene. Eux ils viennent de la sarthe. Sinon cet apres midi mon grand dadet est passe me faire voir son costume car il est de mariage samedi prochain, j'ai ete estomaquee tant il est beau habille comme ca. Voila A+ --

LE 08.12.06

Ce soir les derniers resultats sont tombes. Hemmog : 10 Plaquette : 29 Neutro : 280 que l'hemmoglobine et les plaquettes soient moyenne c'est "normal"il a eu mardi 2 culots de sang et 1 de plaquette, nous sommes jeudi. Par contre la baisse des neutro m'inquiette ! Lundi leucocyte et lymphocyte etaient en plein essort 20000 et 22000. Je ne sais pas ou ca va aller. --


ON A FROLER LA CATA. le 11.12.06

Bonsoir Comme tout les lundi prise de sang. Ce matin, il y a une nouveaute : papa saigne du nez (les plaquettes vont surement etre basses). Je rentre a midi, je descend chez mes parents il saigne toujours un peu, je flippe.. 14h reprise des cours. Portable a portee de main au cas ou ... 17h l'ecole est finie, appel au labo Nathalie me donne les resultats OUPS je m'etrangle hemo: 8,9 plaquettes : 4000 neutro 220. Pimpompin direction les urgences. 18h15 tout est pret aux urgences une infirmiere le pique pour les controles, ca saigne pas mal. NORMAL avec 4000 plaquettes (rappel il en faut 160000.) a 19h30 le culot salvateur arrive. Normalement la suite doit etre 2 culots de sang. Et bien non l'interne pense autrement 8,9 ca vas, alors que le seuil est 9,5. Vous verrez la medecine D. 20h20, on repart, c'est pas grave demain on y retournera cela fera 180 km en 2 jours!! A +

LE 16.12.06

Papa est heureux sa cousine de la sarthe est venue le voir. Ca lui a changer les idees. Merci a vous 3. Bisous --